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敬请 教授诊断咖啡斑

发布时间:2019/05/25

  多天以来,一直在好大夫网上研读您的文章,几乎看完了您给咖啡斑相关患者的所有解答,您的专业、耐心、为患者家属着想的医德令我很敬佩,现在您是我们唯一信任的医生,真想带着宝宝去北京找您面诊,可是家里有需要照顾的病重老人、经济条件也不允许,敬请您百忙之中看完症状帮忙解答,我们全家人都万分感谢,无以为报,会为您祈祷好人一生平安!

  1,关于大女儿。家庭没有神经纤维瘤遗传病史,我们夫妻28岁时(2010年4月22日)生了第一胎女儿,一切健康,出生时腿肚有颗黑痣(图1),无变化,去年到今年,额头左侧,以及发际处各长了一颗黑痣(图2)。请问医生,大女儿这是什么?没有健康隐患吧?

  2,关于孩子父亲。以前没留意有无,如有也不多,大概2012年孩子父亲肚脐下方、两边大腿根长了些斑(图3,图4,PK牛牛app图5),当地市里医院刮片显微镜下检查说是咖啡斑,陆续长多了些,目前身体没有别的异常,腋窝腹股沟乃至全身都没有瘤体雀斑咖啡斑。现年34岁,能排除神经纤维瘤吗?

  3,关于孩子母亲。25岁时胸口偏上、两腋窝长了大片咖啡色斑,当地市医院诊断为汗斑,用硫磺膏洗,完全康复,生完二胎发现右侧腋窝又长俩个之前那种汗斑(图6),用手刮起白片,请问医生是汗斑吗?之前没留意有无,23岁发现后背右侧有块棕色斑,高于皮肤,随着年龄无变化(图7)。生了二胎,前胸后背胳膊长了近十处针尖小红点,高出皮肤(图8)。记不太清了,有可能生完一胎过后长的,右大腿根处有个小肉瘤,高于皮肤,比皮肤颜色略深,黄豆大小,可以扯起来不疼不痒,怀孕二胎时很痒,生完恢复正常,大小无变化(图9)。请问医生,这些异常都是什么?影响身体健康吗?

  4,关于小女儿。也是我们最担心,最想请医生仔细观察、结合丰富的临床经验给予指教的。

  (1)2016年2月12日出生,全身皮肤较黑,日益恢复正常。大女儿3岁前头发稀少发黄,小女儿出生头发浓密黝黑。我们没有专业的医学知识,总想着俩亲姐妹,应该身体状况也差不多吧?这种差异是否提示小女儿黑色素较多呢?

  (2)出生时左腿肚有块9×5cm的不规则深蓝色斑(图15),头皮也有大片,头发长了看不出没拍照。满月时脚脖上又由小变大一个类似的小斑颜色逐渐变深,快三个月大时据北京西苑医院诊断以上为蒙古斑,至今颜色略微变淡,边界越来越不规则。后来屁股上也几乎整片变青,五个月时腰部右侧到后背突然青了一大片,其中有个褐色小点。请问林医生这些都是蒙古斑吗?不会和什么疾病相关吧????

  (3)出生时左侧接近腋窝处有个黑点(图14),不知是不是痣,全身上下就一颗,无变化。出生后四个月,右侧腰窝处(是不是医生所谓的腹股沟?)长了一块椭圆形咖啡斑(图13),旁边有个极小斑,这位置正好是穿尿不湿时的边缘,不知是不是因为摩擦,颜色无变化。请问这两处对于神经纤维瘤有提示意义吗??

  (4)出生后两个月,右后背脖颈下方长出一大片密密麻麻黑点(图11),无边界,随着时间略微变淡,看上去好像距离旁边的一块咖啡斑越来越近。近三个月大时去北京西苑医院诊断出生脚脖处、头皮上屁股上青色斑是蒙古斑,让医生看了后背这大片黑点、还有当时脚背长出的咖啡色斑(图12,小鱼形状,之后旁边又多了块极小斑)、诊断是黑色素沉淀。林医生也这么认为吗?乃至后来越长越多的咖啡斑,结合出生身上大片蒙古斑,是否仅仅黑色素沉淀呢?

  (5)出生后4个月时长出随时间增大也是最大片的咖啡色斑(图11),分布如下:左侧后背两个边缘不规则局部锯齿状,屁股两边各一个边缘泛白与得过尿布疹是否有关?左侧胳膊后方一个脚丫形状(图10),具体大小变化见(图16,拍图后一周再量大小无变化),请医生诊断有几处是典型咖啡斑?

  (6)出生5个月后,身上斑点变多(图17),照片显示之外,主要分布在腿上、肚子上、胳膊上还有近十处隐约可见的小斑点,颜色很淡,深怕变大加深。特别担忧的是五个月时脸上左腮下方毛细血管明显,有一个深于肤色的2毫米长的线状,会不会发展成咖啡斑蔓延变大呢呢?右耳朵下方也多了一块很淡近乎看不出来的斑,除此之外仔细看面部再无斑痕,等到青春期还会长出吗?林医生说过激光的复发率很高,年幼也不能用药,万般无奈还是想问真是一点办法都没有吗?

  (7)另外,身高体重符合同龄指标,大脑反应正常,听力视力都很灵敏,有时睡醒后左眼睛水汪汪的、睫毛粘的粘稠状眼屎,已恢复正常。今天发现两胸部稍微突起,不过大女儿小时候也这样,同龄的摸上去也有类似的,请问正常吗?是否因为微胖?还是提示疾病?

  (8)小女儿情况大致如上所述,主观上极力想推翻典型咖啡斑,希望是医生您文章中的那种炎症后色素斑,或者又没可能仅仅黑色素的问题呢?由于家里经济拮据做不了基因检测,请林医生考虑我们全家人身体状况以及个人症状诊断小女儿病情,是否有得神经纤维瘤或者其它疾病的可能性?

  备注:病情处只能上传9张照片,另外8张图片上传到处方照片,劳烦林医生查看。

  补充资料:自从听说神经纤维瘤这个病后饱受煎熬,心中无数个疑问,只有烦请林教授解惑。在百度贴吧看到这样一个病例,孩子从小身上长了很多咖啡斑,因为当时所处环境医术不发达不懂神经纤维瘤的专业论断,3岁发现发育迟缓双脚跳都不会,11岁时被权威专家诊断为脊柱侧弯,从小到大一直坚持健康饮食、积极锻炼、乐观的心态,孩子如今16岁检测一切健康正常。林教授临床经验丰富,遇到过类似病例吗?神经纤维瘤,无从预防、无药可治,是否注重养生、增强体质真能战胜它,或者至少能起到从轻的作用?在此分享以上正能量,也希望所有观察中纠结是与不是的家长与其沉浸在痛苦中,不如积极的生活,孩子已经很不幸了,我们只有尽其所能的带给孩子健康的生活理念、乐观积极的生活态度。也请林教授多给我们一些指导,比如饮食上、运动方面,其它有助于病情恢复的方面,我代表孩子和我们全家人感谢您,祈祷您好人一生平安!

  1. 大女儿这些色素痣没有任何关系,这是正常的,不必担心。她应该是健康的。

  2. 父亲的这些斑确定是4年前才长出来的吗?刮片是刮的那个地方?做了真菌镜检了?父亲身上也没有任何瘤体,对吧?

  3. 您的腋窝那两处确定是汗斑(花斑癣),没有问题,和咖啡斑没有任何关系。您的褐色丘疹可能是脂溢性角化或者是色素痣退化,红色的是樱桃状血管瘤,大腿根那个得考虑有寻常疣的可能性,最好处理掉。

  4-2. 确定是蒙古斑,正常孩子有80%-90%都有,只是面积大小而已,以后会减淡甚至消退。

  4-3. 可能是痣,不过从这么小的图片不好看清楚。图13可能是咖啡斑(照片虚了)。

  4-6. 治疗咖啡斑不是最主要的,最主要的是要确定是否是神经纤维瘤病。如果是,青春期这些咖啡斑或者小雀斑会逐渐增多。

  4-7. 这些应该是正常的,没有太大关系。孩子的胸骨突出需要注意是否存在缺钙的情况。

  4-8. 很遗憾,我仔细看过了,小女儿的多数咖啡斑都像是典型的咖啡斑。神经纤维瘤病的可能性不小。

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